Parcours de vie et biologie : diversité et résultats en matière de santé parmi les gens qui vivent avec la sclérose en plaques au Canada (étude iBio2Div-MS)

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Titre de l’étude :  Parcours de vie et biologie : diversité et résultats en matière de santé parmi les gens qui vivent avec la sclérose en plaques au Canada (étude iBio2Div-MS)
Justification : La sclérose en plaques (SP) se manifeste différemment d’une personne à l’autre, et les différences qu’on peut ainsi constater sont probablement attribuables à un ensemble de facteurs, parmi lesquels figurent le sexe biologique, le genre, l’âge, l’origine ethnique et le milieu de vie (urbain ou rural). Et c’est sur les multiples combinaisons possibles entre tous ces facteurs que repose la diversité d’une population. De par le passé, le milieu de la recherche s’est peu intéressé à la diversité en ce qui a trait à la SP. Or, certains des facteurs qui font que les gens diffèrent les uns des autres peuvent influer sur la santé des personnes atteintes de SP. Actuellement, les chercheurs et chercheuses qui s’intéressent à la question n’ont pas encore cerné les facteurs de diversité dont l’incidence sur la santé est la plus importante, ce qui limite l’accès aux formes de soutien et de soins les plus appropriées.
Description de l’étude :  L’équipe de recherche qui a entrepris l’étude en question tente de déterminer l’incidence que les gènes, le vécu et les caractéristiques relatives à la diversité peuvent avoir sur la santé des personnes qui ont la SP, comparativement aux gens qui sont exempts de cette affection. L’objectif à long terme de l’équipe de recherche consiste en l’amélioration de la santé des personnes aux prises avec la SP qui, jusqu’à présent, étaient sous-représentées dans le cadre de la recherche consacrée à cette maladie. Pour participer à l’étude dont il est ici question, les personnes intéressées devront prendre part à quatre entrevues téléphoniques d’une durée de 60 à 90 minutes, tenues à un an d’intervalle, dans le cadre desquelles elles auront à répondre à des questions portant sur leurs caractéristiques relatives à la diversité, ainsi que sur leurs capacités fonctionnelles et sur leur santé physique, émotionnelle et sociale. Les membres de l’équipe de recherche chargés de mener ces entrevues devront procéder à une évaluation des capacités fonctionnelles physiques et mentales des personnes recrutées. Ces dernières devront aussi faire parvenir par la poste un échantillon de salive à l’équipe de recherche. Par ailleurs, en compensation du temps qu’elles auront consacré à cette étude, ces personnes se verront remettre une somme d’argent.

Vidéo relative aux modalités de l’étude (en anglais seulement) :
https://www.youtube.com/watch?v=STPYyPe9G0Y.

Les personnes souhaitant participer à cette étude sont invitées à écrire à l’adresse suivante :
msepidemiology@nshealth.ca@nshealth.ca.
Critères d’admissibilité : Les critères d’admissibilité sont les suivants : avoir reçu un diagnostic de SP, avoir au moins 18 ans, pouvoir participer à des entrevues téléphoniques en anglais, vivre au Canada ET faire partie d’un des groupes suivants, sous-représentés dans le cadre de la recherche consacrée à la SP :

  • personnes de sexe masculin;
  • personnes dites « racisées » (autrefois désignées comme « membres d’une minorité visible »);
  • personnes bispirituelles, homosexuelles, bisexuelles, transgenres, queers, intersexuées ou considérées comme représentatives de la diversité de genres et d’identités sexuelles (membres de la collectivité 2ELGBTQI+);
  • personnes ayant immigré au Canada au cours des dix dernières années;
  • personnes établies dans une agglomération rurale comptant moins de 10 000 habitants;
  • personnes ayant de la difficulté à accomplir les tâches de leur choix en raison d’une incapacité et ayant besoin d’aide au quotidien, que ce soit à leur domicile ou au sein de leur collectivité.
Date de début : 2026-01-06
Date de fin : 2026-12-31
Site de l’étude : Santé Nouvelle-Écosse
Chercheuse : Ruth Ann Marrie, M.D., Ph. D
Coordonnées : msepidemiology@nshealth.ca
Financement de l’étude :  IRSC