Élaboration d’un système d’évaluation de l’incapacité dans le contexte de la SP pédiatrique, fondé sur l’information fournie par des enfants et des adolescents ayant la sclérose en plaques – première étape : consultation d’enfants et de parents visant à déterminer les aspects de la vie les plus touchés par la SP pédiatrique

Études

Titre de l’étude :  Élaboration d’un système d’évaluation de l’incapacité dans le contexte de la SP pédiatrique, fondé sur l’information fournie par des enfants et des adolescents ayant la sclérose en plaques – première étape : consultation d’enfants et de parents visant à déterminer les aspects de la vie les plus touchés par la SP pédiatrique
Description de l’étude : La quantification de l’incapacité dans le contexte de la SP pédiatrique constitue depuis toujours un défi. Comme dans le cas des adultes, l’évaluation de l’incapacité chez les enfants et les adolescents atteints de SP repose sur les cotes établies selon l’échelle de mesure EDSS (ou échelle élaborée des incapacités de Kurtzke). Toutefois, la SP n’a pas le même impact selon qu’elle se manifeste chez des enfants ou des adultes. À cet égard, il convient de souligner que les aspects de la vie reliés à l’environnement social – y compris la famille, l’école et la collectivité – revêtent une plus grande importance durant l’enfance qu’à l’âge adulte. De nos jours, la perception de l’incapacité parmi les enfants atteints de SP et l’impact de celle-ci sur leur qualité de vie sont mesurés selon des critères génériques servant à l’évaluation de la qualité de vie liée à la santé (QVLS) chez l’enfant. Il n’existe aucun système de mesure de la QVLS portant précisément sur la qualité de vie dans le contexte de la SP pédiatrique. Par ailleurs, en l’absence d’approche axée sur la perception que les enfants atteints de SP ont de la vie avec cette maladie, les domaines où ces derniers pourraient avoir des préoccupations n’ont pas encore été cernés. Il est donc évident que les enfants ayant la SP et leurs parents devraient pouvoir contribuer de manière importante à l’élaboration d’un système d’évaluation de l’incapacité, basé sur les données et résultats déclarés par les jeunes aux prises avec cette maladie.

L’étude dont il est ici question consistera, d’une part, à déterminer les aspects de la vie touchés par la SP qui sont considérés comme essentiels à la qualité de vie (QV) par les enfants atteints de cette maladie et leurs parents et, d’autre part, à définir l’importance que ces enfants et leurs parents accordent à l’amélioration de chacun de ces aspects. Dans le cadre de cette étude, des enfants et des adolescents qui ont la SP et des parents ayant un enfant atteint de cette maladie seront invités à participer à un sondage en ligne regroupant les courts questionnaires suivants : 1) Patient Generated Index (PGI), outil permettant une évaluation individuelle; 2) EQ-5D – version jeunesse, questionnaire axé sur l’état de santé et portant sur cinq aspects de la vie; 3) KIDSCREEN-27, formulaire comportant 27 questions sur la QVLS; et 4) Faces Scale, outil destiné à mesurer l’humeur, le niveau d’énergie et l’intensité de la douleur. Répondre à chacun de ces quatre questionnaires ne devrait pas prendre plus de 15 minutes. Toute l’information fournie par les répondants au sondage demeurera anonyme. Les résultats de l’étude présentée ici permettront de déterminer les aspects de la qualité de vie les plus préoccupants pour des enfants aux prises avec la SP ainsi que ceux dont l’amélioration constitue une priorité selon les participants. Les données issues de l’étude devraient contribuer à l’élaboration d’un système d’évaluation de l’impact de la SP pédiatrique fondé sur l’information rapportée par des jeunes atteints de cette maladie.

Pour participer au sondage, veuillez cliquer sur le lien suivant : https://goo.gl/e2ekwU
Période de recrutement : Du 20 février au 1 décembre 2018
Critères d’admissibilité des participants :  Peuvent participer à l’étude les enfants et les adolescents de moins de 18 ans qui vivent avec la SP ainsi que les personnes dont l’un des enfants est atteint de SP.
Site de l’étude : Québec
Coordonnées : Coordonnatrice de la recherche : Nikki Ow – xiao.ow@mail.mcgill.ca
Financement de l’étude : Fondation de l’Hôpital de Montréal pour enfants