Comprendre l’expérience de la santé telle qu’elle est vécue par des femmes atteintes de sclérose en plaques du sud-ouest de l’Ontario grâce à l’étude du bien-être de celles-ci

Études

Titre de l’étude :  Comprendre l’expérience de la santé telle qu’elle est vécue par des femmes atteintes de sclérose en plaques du sud-ouest de l’Ontario grâce à l’étude du bien-être de celles-ci
Description de l’étude :  L’étude de recherche dont il est ici question porte sur le bien-être de femmes atteintes de sclérose en plaques (SP). L’Organisation mondiale de la Santé soutient que la santé est un état de bien-être physique, mental et social. Les auteurs de cette étude visent à mieux comprendre comment les femmes atteintes de SP envisagent leur propre bien-être ou quels obstacles pourraient empêcher ces dernières de jouir d’une telle expérience. Jusqu’ici, les effets potentiels du genre sur la santé des femmes n’ont pas été bien décrits dans la littérature médicale. Désireux de combler de telles lacunes, les chercheurs sont de plus en plus nombreux à s’intéresser à la question et à étudier dans quelle mesure le genre peut influer sur le vécu des gens. Cette étude sera fondée sur des discussions dirigées permettant d’explorer divers facteurs classés parmi les déterminants sociaux de la santé susceptibles d’influer sur le bien-être (p. ex. retentissement de la SP sur les relations personnelles et la vie familiale ou sur la capacité d’entreprendre une activité professionnelle utile). Cette étude est importante, parce qu’elle pourrait avoir un impact sur la prise en charge clinique des personnes atteintes de SP et sur les stratégies en la matière. Plus précisément, elle pourrait contribuer à l’amélioration de la personnalisation des soins grâce à la prise en compte des effets potentiels du genre sur la SP. En outre, elle pourrait favoriser l’établissement de meilleures politiques et de meilleures ressources éducatives et la poursuite des travaux de recherche sur l’influence que le genre peut avoir sur la SP.

Les personnes recrutées feront l’objet d’un entretien dirigé confidentiel de 60 à 90 minutes qui sera enregistré sur un support audio. De plus, celles qui consentiront à prendre part au suivi seront jointes par téléphone ou par Zoom pour une discussion de 10 à 15 minutes visant à confirmer les résultats obtenus. Le recrutement et la planification des entretiens auront lieu en novembre et en décembre 2019. Les résultats seront anonymisés à des fins de protection de la vie privée.

Cette étude de recherche aura un impact sur la vie des personnes atteintes de SP, puisqu’elle permettra de recueillir des données en vue de l’amélioration du bien-être global de ces personnes. Plus précisément, ces données pourraient aider les cliniciens à fournir des soins efficaces centrés sur les besoins, qui ne se limitent pas au traitement de la maladie. Pour l’instant, nos connaissances sur l’influence du genre sur le bien-être des personnes atteintes de SP sont limitées. Cette étude pourrait contribuer à l’amélioration de la qualité de vie globale des personnes qui vivent avec la SP en servant de base à l’établissement de politiques et d’outils éducatifs qui tiennent compte du bien-être de ces personnes. Par exemple, les résultats obtenus pourraient permettre l’amélioration des politiques en vigueur concernant les personnes atteintes de SP (possibilité pour elles d’entreprendre une activité professionnelle utile, d’obtenir du soutien relationnel ou une aide financière accrue, qui leur permettrait de mieux répondre à leurs besoins). De plus, ils favoriseront une plus grande personnalisation des soins, qui tiendra compte du bien-être des femmes atteintes de SP, et aboutiront peut-être à la réalisation d’études similaires chez les hommes et les personnes non binaires, puisque les données recueillies pourraient servir de base à d’autres travaux de recherche. Enfin, la réalisation de cette étude est l’un des objectifs intermédiaires de Jennifer Howard dans le cadre de son programme de doctorat. Mme Howard se servira de ces travaux pour rédiger sa thèse, et les résultats obtenus feront l’objet de publications et de présentations lors de congrès scientifiques et serviront à orienter des projets éducatifs, des projets de recherche et des politiques liés à la SP, ainsi que la pratique clinique dans le domaine.
Période de recrutement :  Du 1er novembre 2019 au 31 mars 2020
Critères d'admissibilité des participants :  Peuvent prendre part à cette étude les personnes qui répondent aux critères suivants : savoir lire l’anglais et parler couramment cette langue; s’identifier comme une femme; avoir plus de 18 ans; avoir reçu un diagnostic de SP; être en mesure de prendre des décisions seule (par exemple, être capable de signer un formulaire de consentement éclairé); vivre dans le sud-ouest de l’Ontario; et consentir à un enregistrement audio de l’entretien. Les critères d’exclusion de cette étude sont les suivants : ne pas savoir lire l’anglais ou ne pas parler couramment cette langue; avoir moins de 18 ans; ne pas avoir reçu de diagnostic formel de SP; être incapable de prendre des décisions seule (p. ex. dans le cas où un représentant ou un tuteur légal prend les décisions); résider ailleurs que dans le sud-ouest de l’Ontario; ne pas s’identifier comme une femme; refuser l’enregistrement audio de l’entretien.
Site de l’étude :  Ontario
Coordonnées :  Jennifer Howard(jcolli42@uwo.ca)
Financement de l'étude :  Nursing Research Interest Group