La présente étude porte sur le vécu des personnes du Canada qui ont reçu un diagnostic récent de SP. La SP est une maladie chronique du système nerveux central entraînant des symptômes tels que la fatigue, la faiblesse musculaire et des troubles de l’équilibre.

Le Canada affiche l’un des taux de SP les plus élevés du monde, raison pour laquelle cette étude est particulièrement importante.

Souvent, les personnes qui reçoivent un diagnostic de SP se sentent dépassées par ce qui leur arrive et éprouvent de l’incertitude quant à l’avenir. L’objectif de l’étude dont il est ici question consiste à comprendre les réactions initiales de ces personnes, les défis qui se présentent à celles-ci, et la façon dont elles composent avec ce diagnostic. L’équipe de recherche qui mène cette étude espère en savoir plus sur les réactions émotionnelles et psychologiques de ces personnes, de même que sur les forces de ces dernières et les stratégies d’adaptation auxquelles elles ont recours. Les données ainsi recueillies pourraient permettre de renforcer le soutien apporté aux personnes qui viennent de recevoir un diagnostic de SP et les soins prodigués à ces dernières. L’équipe de recherche souhaite notamment transmettre les résultats de son étude aux professionnels et professionnelles de la santé et aux décisionnaires en matière de politiques en vue de contribuer, ultimement, à l’amélioration de la qualité de vie et de la santé mentale des gens qui amorcent leur parcours avec la SP.

Déroulement de l’étude :
La participation à cette étude durera environ deux heures en tout.

Entrevue :
Déroulement de l’entrevue : Les personnes qui prendront part à cette étude participeront à une entrevue semi-structurée qui se tiendra soit en personne (à la clinique), soit par vidéoconférence (sur la plateforme Microsoft Teams), selon les préférences de chacune des personnes participantes. Cette entrevue durera de 60 à 90 minutes à elle seule.

Suite de l’entrevue :
Retour sur l’entrevue : Après l’entrevue, une séance sera prévue pour que soit effectué un retour sur l’entrevue. Cette séance, qui durera environ 30 minutes, se tiendra soit immédiatement après l’entrevue, soit à un autre moment, selon les préférences et la disponibilité de chacune des personnes participantes. Durant cette séance, les personnes participantes auront l’occasion de poser des questions, de clarifier les propos qu’elles auront tenus durant l’entrevue, au besoin, et de fournir toute autre information qu’elles pourraient avoir oubliée. Cela permettra aux personnes participantes de s’assurer que leur point de vue a été bien saisi et offrira à ces dernières la possibilité d’apporter des précisions ou de l’information supplémentaire.

Séance d’information facultative :
Durée : Les personnes participantes qui le souhaitent auront également la possibilité d’assister à une séance d’information facultative de 15 à 30 minutes, durant laquelle des détails seront donnés relativement à l’étude et toute question préliminaire pourra être posée. Lieu et date : La séance d’information facultative se tiendra en personne, à la clinique, ou en mode virtuel, par Microsoft Teams, selon les préférences de chaque personne participante. Le lieu et la date seront déterminés en fonction de ce qui convient aux personnes participantes.

Victoria Smye
Cochercheuse : Saba Hyarat