« Getting on with Your Life with MS » : évaluation d’une nouvelle approche d’autogestion pour les personnes atteintes de sclérose en plaques | Portail sur la recherche en SP - Société canadienne de la sclérose en plaques

Études

Titre de l’étude :  « Getting on with Your Life with MS » : évaluation d’une nouvelle approche d’autogestion pour les personnes atteintes de sclérose en plaques.
Description de l’étude :  L’autogestion consiste, pour les personnes aux prises avec une maladie chronique telle la SP, à assimiler les connaissances, les aptitudes et les attitudes positives qui permettent de relever le plus efficacement possible les défis posés par la maladie en question. « Getting on with your life with MS » (GETONMS©) constitue une nouvelle approche d’autogestion élaborée à l’intention des personnes qui ont la SP. Notre équipe de recherche a mis au point deux guides accessibles en ligne qui présentent de façon différente de l’information cruciale sur la prise en charge de la SP. Le premier de ces guides en ligne comporte de l’information sur des sujets importants pour les personnes atteintes de SP et propose quelques conseils utiles en matière de résolution de problèmes. Le second guide en ligne aborde un grand nombre de thèmes et se présente sous la forme d’un livre d’activités.

L’étude dont il est ici question consiste à tester certains aspects pratiques de l’utilisation en ligne de ces deux guides personnalisés d’autogestion ainsi qu’à cerner l’impact de ces derniers sur les aptitudes d’autogestion, les répercussions des symptômes de la maladie et la qualité de vie. Après avoir répondu à des questionnaires en ligne, les participants à l’étude seront répartis en deux groupes de façon aléatoire. Les membres du premier groupe recevront l’un des deux guides à l’étude, tandis que les membres du deuxième groupe recevront l’autre guide. Chaque participant devra utiliser durant trois mois le guide qui lui aura été remis.

Après cette période de trois mois, les participants seront invités à répondre de nouveau aux questionnaires utilisés au début de l’étude ainsi qu’à décrire leur expérience en lien avec l’utilisation du guide qui leur aura été fourni. Il s’agit d’une étude pilote, et les données qui en seront issues permettront d’améliorer les guides en question en vue d’en faire des outils accessibles par le Web, aussi utiles que possible.

Nous sommes à la recherche de participants âgés d’au moins 18 ans, ayant reçu un diagnostic de SP, parlant et lisant l’anglais couramment et disposant d’un ordinateur ou d’une tablette ainsi que d’un accès à Internet. Pour savoir si vous êtes admissible à notre étude, n’hésitez pas à répondre à notre questionnaire en ligne, à l’adresse https://goo.gl/ibKs2X. La personne chargée de la coordination de notre étude entrera en contact avec vous dans un délai d’une semaine. Vous pouvez également communiquer avec cette personne en écrivant à getonms.med@mcgill.ca pour obtenir davantage d’information sur notre étude.
Période de recrutement :  Du 15 août 2016 au 2 janvier 2017
Critères d’admissibilité :  Personnes âgées d’au moins 18 ans, ayant reçu un diagnostic de SP, parlant et lisant couramment l’anglais et disposant d’un ordinateur ou d’une tablette et d’un accès à Internet.
Site de l’étude :  Québec
Coordonnées :  Vanessa Bouchard
getonms.med@mcgill.ca
Financement de l’étude :  Projets de recherche en réadaptation Edith Strauss (Edith Strauss Rehabilitation Research Projects)